Ako sa vysporiadať s vrodenými chybami?

A odporučiť vám dôležité zdroje pre deti s vrodenými chybami — Zdravotnícky pracovník by vám mal byť schopný poskytnúť podrobné informácie o konkrétnej vrodenej chybe, ktorú vaše dieťa má, a odporučiť vám dôležité zdroje pre deti s vrodenými chybami.

Zistenie, že vaše nové dieťa má vrodenú chybu, môže byť zdrvujúce a v inak radostnom období vás a vašu rodinu vážne namáhať. Ak sa vaša rodina chystá privítať alebo práve privítala dieťa s vrodenou chybou, možno budete chcieť vykonať tieto kroky, aby ste sa s ťažkými úpravami vyrovnali a uľahčili celú rodinu.

Metóda 1 z 3: prečítajte si o stave svojho dieťaťa

Nie všetky vrodené chyby sú trvalé alebo rovnako oslabujúce. Niektoré sú liečiteľné včasnou liečbou, chirurgickým zákrokom alebo terapiou. Ďalšie vrodené chyby môžu byť celoživotným stavom, ktorý budete musieť vy a vaše dieťa brať s nadhľadom. Dozvedieť sa viac o špecifickej vrodenej chybe vášho dieťaťa vám pomôže pripraviť sa na liečbu alebo zvládnutie tohto stavu a poskytne vám a vášmu dieťaťu najlepšiu šancu na zdravý a šťastný život.

1
Diskutujte o novinkách s lekárom. Zdravotnícky pracovník by vám mal byť schopný poskytnúť podrobné informácie o konkrétnej vrodenej chybe, ktorú vaše dieťa má, a odporučiť vám dôležité zdroje pre deti s vrodenými chybami. Tiež bude musieť pripraviť, aby sa mohol o vaše dieťa správne starať.
- Váš pôrodník alebo detský lekár vás a dieťa môže odkázať na odborníka na chirurgické, gastrointestinálne, srdcové alebo nervové systémy, aby sa dozvedel viac o stave alebo koordinoval liečbu dieťaťa.
- Väčšina lekárov bude schopná odpovedať na vaše otázky o pravdepodobnej závažnosti vrodenej chyby, o pravdepodobných úpravách, ktoré budete musieť vykonať, aby bol život vášho dieťaťa pohodlný a bezpečný, a o tom, čo môžete očakávať od starostlivosti o dieťa.
- Väčšina lekárov vás môže odporučiť na programy, ktoré môžu pomôcť pokryť náklady na liečbu, výdavky na vzdelávanie a ďalšie neočakávané zmeny životných nákladov.
2
Vyzbrojte sa hlbokými znalosťami o vrodenej chybe. Každá vrodená chyba - od Downovho syndrómu po vrodené srdcové chyby až po Spina bifida - má rozsiahly súbor výskumov a informácií zostavených online a v lekárskych publikáciách.
- Prečítajte si iba informácie o vrodených chybách z dôveryhodných zdrojov, ako sú Centra pre kontrolu chorôb, Pochod desetníkov alebo Národná knižnica medicíny.
- Nečakajte, že si zapamätáte a porozumiete všetkému, čo ste si spočiatku prečítali o vrodenej chybe dieťaťa. Bude chvíľu trvať, kým sa zoznámite s podrobnosťami o stave a podrobnosťami o manažmente a starostlivosti o vaše dieťa.

Ďalšie vrodené chyby môžu byť celoživotným stavom, ktorý budete musieť vy a vaše dieťa brať s nadhľadom.

Metóda 2 z 3: vyhľadajte miestnu podporu

Samotné pokúšanie sa vyrovnať s vrodenou chybou môže byť mätúce a stresujúce. Najlepší spôsob, ako zvládnuť zmenu vo svojich očakávaniach a povinnostiach ako rodič, je učiť sa od ostatných, ktorí už zažili, čo prežívate. Zvážte celý rad možností podpory, aby ste maximalizovali šancu, že si vybudujete silnú sieť podpory, pretože to pomôže vám a vášmu dieťaťu teraz aj v budúcnosti.

1
Diskutujte o vrodenej chybe s rodinou a priateľmi. Informovanie svojich blízkych o povahe vrodenej chyby vášho dieťaťa pomôže ostatným vedieť, čo môžu očakávať a ako s vašim dieťaťom bezpečne komunikovať.
- Rozprávanie o svojich pocitoch a emóciách s ohľadom na vrodenú chybu vášho dieťaťa vám môže pomôcť vyrovnať sa tým, že zmierni stres a podelí sa o svoje boje s ľuďmi, ktorým na vás záleží a sú ochotní vás podporiť.
2
Vyhľadajte miestnu skupinu podpory. Existuje mnoho národných a miestnych skupín, ktoré ponúkajú podporu rodinám s dieťaťom žijúcim s vrodenou chybou. Vyhľadajte online skupinové stretnutia alebo výlety s inými rodičmi a rodinami.
- Niektoré rodiny považujú angažovanosť a aktivizmus za mimoriadne užitočné pri zvládaní vrodenej chyby. Dobrovoľníctvo v skupinách zameraných na informovanie o vrodených vadách a práca na prevencii vrodených chýb u iných detí môžu poskytnúť zmysel a naplnenie po tom, čo prebehne počiatočná úprava.
3
Vyhľadajte odborné poradenstvo alebo radu. V niektorých prípadoch môžete pri riešení noviniek o vrodenej chybe požiadať o pomoc odborníka. Uvedomte si, že je prirodzené cítiť sa ohromene a v strese, keď sa učíte zvládať vrodené chyby.
- Nebojte sa a nehanbite sa požiadať o pomoc, pretože prijatie formálnej pomoci môže znamenať rozdiel medzi nešťastným počiatočným zážitkom a úspešným prechodom do života s vašim novým dieťaťom.
- Poradcovia v oblasti zdravotnej starostlivosti môžu byť schopní poskytnúť konkrétne a užitočné rady týkajúce sa starostlivosti o deti s konkrétnymi vrodenými chybami. Budú tiež informovaní o najnovších liečebných postupoch, intervenciách a výskume a budú schopní spojiť vás a vaše dieťa s najlepšími možnosťami starostlivosti a podpory.
- Psychologickí poradcovia vám môžu pomôcť prekonať pocity úzkosti, strachu, nedostatočnosti, obavy a smútku. Ak sa cítite preťažení a deprimovaní viac ako niekoľko týždňov, zvážte vyhľadanie pomoci odborníka na diskusnú terapiu alebo emocionálnu podporu.

Že je prirodzené cítiť sa ohromene a stresovane — Uvedomte si, že je prirodzené cítiť sa ohromene a stresovane, keď sa učíte zvládať vrodené chyby.

Metóda 3 z 3: pripravte sa na dieťa s vrodenou chybou

Prečítajte si tiež: Ako urobiť štúdium biblie zaujímavejším pre mladých tínedžerov?

Výchova dieťaťa s vrodenou chybou môže mať vplyv na vaše financie, dávky zdravotného poistenia a životný štýl mnohými spôsobmi. Potom, čo sa naučíte závažnosť a pravdepodobný vplyv vrodenej chyby vášho dieťaťa na jeho fyzické alebo duševné funkcie, musíte začať pripravovať svoj domov, financie a plán.

1
Informujte sa o očakávaných výdavkoch na zdravotnú starostlivosť. Niektoré podmienky vyžadujú veľmi malé dodatočné náklady na správnu starostlivosť o vaše dieťa, zatiaľ čo iné môžu vyžadovať drahé lekárske vybavenie, predĺženú hospitalizáciu alebo opakované operácie alebo pravidelné lieky.
- Opýtajte sa lekára a urobte si prieskum o pravdepodobných predmetoch alebo službách, ktoré bude vaše dieťa potrebovať, aby bolo v bezpečí a zdravé a aby malo maximálnu šancu na šťastný život, ako sú protetické končatiny, invalidný vozík, srdcový tep, operácia opravy GI alebo špeciálne vzdelávanie. Môže vás nasmerovať na vládne programy, ktoré pokrývajú náklady na značné výdavky, alebo programy, ktoré poskytujú bezplatnú alebo nízkonákladovú pomoc pri emočnom, fyzickom a behaviorálnom vývoji.
2
Naplánujte si vhodné úpravy domácnosti. Niektoré deti vyžadujú priestor pre zdravotnícke potreby v detskej izbe alebo môžu potrebovať špeciálne rampy alebo kúpeľňové vybavenie, keď budú mobilnejšie.
- Začnite šetriť na náklady na významné fyzické úpravy domu, v prípade potreby prezlečte oblečenie na prístup k trubici alebo k zariadeniu a požiadajte o finančnú pomoc na špeciálne dopravné alebo živé vybavenie, ak to vaše dieťa bude potrebovať.
3

Podľa potreby upravte svoje plány práce alebo starostlivosti o deti. V niektorých prípadoch môže finančná pomoc vlády umožniť rodičovi zostať doma a starať sa o dieťa s vrodenou chybou. V ostatných prípadoch môže byť potrebné zabezpečiť špeciálnu starostlivosť o dieťa, aby bolo o vaše dieťa primerane postarané, keď sa vrátite do práce.

Dobrovoľníctvo v skupinách zameraných na informovanie o vrodených vadách a práca na prevencii vrodených chýb u iných detí môžu poskytnúť zmysel a naplnenie po tom, čo prebehne počiatočná úprava.

Tipy

Pamätajte si, že stres a sklamanie z dieťaťa s vrodenou chybou časom zmiznú; Ak budete usilovne pracovať na tom, aby ste sa dozvedeli o stave svojho dieťaťa, a jednoducho ho milovať, pomôže vám to zvládnuť novinky.
Neobviňujte sa. Ste tam, aby ste svojmu dieťaťu poskytovali lásku a podporu, preto nemrhajte energiou a mlátte sa do niečoho, čo sa nedá zmeniť a bolo pravdepodobne nevyhnutné.

Varovania

Nikdy sa nebojte vyhľadať odbornú pomoc, ak máte problémy so zvládaním; privítanie a výchova dieťaťa s vrodenou vadou môže byť náročné a zdrvujúce a je prirodzené, že sa spočiatku k tejto úlohe budete chovať nerovnako. Prijatie pomoci od začiatku vám a vášmu dieťaťu poskytne najlepšiu šancu na spoločný zdravý a šťastný život.