Ako pomôcť svojmu dieťaťu so syndrómom Prader -Williho?

1. 1
   Predstavte si, aké by to bolo byť stále hladný. Keď budete nabudúce cítiť hlad, zastavte sa a predstavte si, aké by to bolo žiť s neustálym hladom. Zamyslite sa nad tým, ako vo vás hlad môže spôsobiť hnev, stres alebo netrpezlivosť. Teraz si predstavte, že to nikdy nemôžete napraviť. To je to, s čím ľudia s PWS žijú každý deň.

   • Ak vám to zdravie dovolí, skúste ísť popoludní bez jedla, len aby vám to pomohlo lepšie porozumieť tomu, ako sa vaše dieťa neustále cíti. (Ak sa u vás začnú prejavovať závažné vedľajšie účinky, ako sú závraty alebo problémy s riadením, zastavte a jedzte.)
2. 2
   Majte na pamäti, že úzkosť môže byť vážnym problémom pre ľudí s PWS. Vaše dieťa môže často pociťovať nervozitu alebo strach. V niektorých prípadoch môže byť úzkosť vážna. Najlepšie sa im bude dariť v prostredí nízkeho stresu s trpezlivými a chápavými ľuďmi.
3. 3
   Rozpoznať doslovné myslenie. Ľudia s PWS majú tendenciu uvažovať konkrétne a nemusia rozumieť metaforám alebo obraznému jazyku. Preto je lepšie používať ľahko zrozumiteľný jazyk.
4. 4
   Uvedomte si rozdiely v pamäti. Ľudia s PWS majú zvyčajne slabú krátkodobú pamäť a vynikajúcu dlhodobú pamäť. Vaše dieťa môže byť zábudlivé, takže s ním buďte trpezliví. Nebojte sa dávať upomienky a opakovať sa. Dobrou správou je, že keď sa niečo naučia, pravdepodobne nikdy nezabudnú.

   • Ľudia s PWS majú tendenciu nesprávne si pamätať udalosti. Namiesto toho, aby ste predpokladali, že vaše dieťa klame, myslite na to, že môže byť len zmätené.
5. 5
   Majte na pamäti ospalosť. Ľudia s PWS môžu byť počas dňa unavení. Môžu potrebovať spánok alebo len porozumenie od opatrovateľov. Netlačte na dieťa príliš silno, ak sa zdá, že je ospalé.
6. 6
   Všimnite si problémov so sluchovým spracovaním. Ľudia s PWS majú zvyčajne tiež poruchu sluchového spracovania, čo je stav, ktorý sťažuje porozumenie slovám, ktoré počujú. Očakávajte oneskorenie 3–5 sekúnd, aby porozumeli tomu, čo ste práve povedali. Tu je niekoľko spôsobov, ako môžete pomôcť:

   • Dajte im pár sekúnd na premýšľanie, než od nich budete očakávať, že sa budú riadiť pokynmi.
   • Veľké úlohy rozdeľte na menšie časti. Napríklad namiesto „pripravte sa na spánok“ povedzte „je čas na pyžamu“ a potom im povedzte ďalší krok.
   • Hovorte jasne a ochotne sa opakujte, ak vám prvýkrát nerozumejú.
7. 7
   Pochopte rozdiely v senzorickom spracovaní. Niektoré z ich zmyslov môžu byť precitlivené, zatiaľ čo iné sú precitlivené. Vaše dieťa môže niekedy hľadať zmyslové vnemy a niektoré typy zmyslových vnemov môžu považovať za fyzicky bolestivé. Rozumejte a zvážte získanie podpory od profesionálneho terapeuta, ktorý sa špecializuje na senzorickú integráciu.

   • Povzbudzujte hru vonku, aby poskytovala zmyslové činnosti.
   • Hľadaj zmyslové hračky, ktoré by sa im mohli páčiť. Všimnite si typy vecí, ku ktorým gravitujú (napríklad hudobné hračky alebo jemné textúry) a podľa toho si kúpte hračky.

1. 1
   Hovorte o ich hlade. Je ťažké zvládnuť neustály hlad a vaše dieťa sa bude prirodzene cítiť rozrušené. Snažte sa ich vcítiť a upokojiť. Vysvetlite im, že príliš veľa jedla im môže spôsobiť veľkú nevoľnosť.

   • Vaše dieťa sa môže čudovať, prečo musí dodržiavať pravidlá, ktoré ostatné nerobia. Môžete im povedať, že majú „špeciálne bruško“ alebo „zdravotný problém“.
2. 2
   Podávajte malé porcie. Deti s PWS potrebujú menej kalórií ako priemerné dieťa. Môžu jesť iba polovicu toho, čo by zjedlo typické dieťa, aby si udržalo váhu. Skúste jedlo podávať na menšom tanieri, aby vyzeralo ako väčšie množstvo.

   • Môžete si tiež naplánovať 2 alebo 3 občerstvenie denne.
3. 3
   Rozhodnite sa pre zdravé, nízkotučné jedlá. Deti s PWS majú veľmi pomalý metabolizmus. Ak dieťa s PWS zje nezdravé jedlo, jeho telo by ho nespálilo a namiesto toho by ho uložilo ako tuk. Musia jesť hlavne nízkotučné jedlá, ako sú ovocie, zelenina a celozrnné produkty. Dezert by mal byť vzácnou príležitosťou, nie každodennou.
4. 4
   Zabezpečte jedlo. Zamknite všetky potraviny a jedlé odpadky. Bez dozoru by nemali mať prístup k jedlu. Deti s PWS sa bohužiaľ môžu doslova zomrieť, ak zostanú bez dozoru, takže obmedzenie prístupu k jedlu je nevyhnutné pre ich bezpečnosť.

   • Zvážte skladovanie všetkých potravín v oddelenej miestnosti (napr. Práčovňa alebo špajza).
   • Používajte namiesto zámkov na kľúče kombinované zámky, je oveľa jednoduchšie chrániť vaše dieťa, ako pred nimi skrývať kľúče.
5. 5
   Skúste si vytvoriť plán jedál pre jedlá. Deti s PWS môžu byť kvôli extrémnemu hladu posadnuté jedlom a môžu sa neustále čudovať, kedy môžu najbližšie jesť a aké jedlo budú. Zvážte vloženie časového plánu s obrázkami toho, čo budú jesť (napr. Sušienky alebo šalát), pod ktorým bude napísaný čas jedla alebo občerstvenia.

   • Skúste použiť obrázkové karty, ktoré si môžete vymeniť.
   • Zaveste obrazový rozvrh do miestnosti, kde vaše dieťa rád trávi čas.
6. 6
   Počkajte na záchvaty hnevu, kňučanie a žobranie o jedlo. Vaše dieťa môže konať v dôsledku tiesne od hladu. Snažte sa zostať trpezliví a empatickí, aj keď sa cítite naštvane. Tu je niekoľko vecí, ktoré môžete povedať:

   • „Viem, že si naštvaný. Je v poriadku byť nešťastný, ale pravidlá sa nezmenia len preto, že sa ti nepáčia.“
   • „Viem, že si hladný, ale nie je v poriadku ukradnúť jedlo iným deťom.“
   • „Choď do toho a pusť to von. Som tu a milujem ťa.“
7. 7
   Nakrájajte jedlo na malé kúsky. Ľudia s PWS sa môžu pokúsiť jesť príliš veľké sústa, čím im hrozí zadusenie. Pripomeňte dieťaťu, aby si urobilo malé sústo, aby bolo v bezpečí, a ubezpečte ho, že môže jesť všetko, čo má na tanieri.
8. 8
   Naplánujte si, ako sa starať o reštaurácie. Vaše dieťa sa môže pokúsiť prijať viac jedla, ako je vhodné. Môžete dať prednosť jedlu so sebou alebo si vziať jedlo von, aby ste sa vyhli verejným hádkam.

   • Vyhnite sa bufetovým reštauráciám a iným miestam so samoobslužnými možnosťami. Množstvo jedla v týchto podnikoch môže pravdepodobne spôsobiť nekontrolovateľné prejedanie sa a môže viesť vaše dieťa k tomu, aby sa samo najedlo k smrti.

ĽUDIA S PWS MÔŽU STRUGGINGOVAŤ so silnou úzkosťou, a to môže spôsobiť, že začnú konať. Zníženie stresu uľahčuje život dieťaťu a rodine.

1. 1
   Hovor pokojne. Ľudia s PWS môžu byť veľmi reaktívni a najlepšie sa im darí v pokojnom prostredí s pokojnými ľuďmi. Pracujte na ovládaní svojho tónu a jemnej reakcii, aj keď sú veci emocionálne nabité. Ukážka pokoja a súcitu môže znamenať veľký rozdiel.

   • Konajte pokojne, aj keď ste vo vnútri stresovaní.
   • Ignorujte nepríjemné alebo obťažujúce správanie a potom im venujte pozornosť, hneď ako prestanú.
   • Odmietnite zapojiť sa do bojov o moc. Povedzte „Môžete mať toto, alebo nemôžete mať nič“.
2. 2
   Držte sa rutiny. Deti s PWS sa cítia najpohodlnejšie v štruktúrovanej, predvídateľnej dennej rutine. Skúste svojmu dieťaťu podávať rovnaké jedlá každý deň a dodržujte rutinu. Pomocou obrázkového plánu môžete dieťaťu pripomenúť rutinu a vopred ho informovať o zmenách plánu.
3. 3
   Naplánujte si aspoň 30 minút cvičenia denne. Okrem spaľovania kalórií je cvičenie vynikajúce aj pri odbúravaní stresu. Nájdite činnosti, ktoré má vaše dieťa rado, od bojových umení až po plávanie.
4. 4
   Skúste navštíviť parky a komunitné centrá. Môžete mať miestny YMCA, bazén alebo telocvičňu pre deti, kam môžete vziať svoje dieťa. Pozrite sa na spôsoby, ako dostať svoje dieťa do komunity, a zároveň zostať aktívny.
5. 5
   Podporujte čas strávený vonku. Hranie vonku je pre deti zdravé. Pokúste sa ich dostať von každý deň, ak to počasie dovolí.
6. 6
   Hovorte jasne a myslite to, čo hovoríte. Deti s PWS sú doslova myslitelia a potrebujú mať vo veciach jasno. Nenechávajte žiadne nejasnosti. Tu je niekoľko vecí, ktoré musíte urobiť:

   • Nerobte nečinné hrozby, ak ich nedodržíte.
   • Pravidlá udržiavajte jasné a konzistentné.
   • Nehovorte nejasné veci ako „Možno neskôr“ alebo „Uvidíme“. Neistota môže spôsobiť úzkosť.
7. 7
   Ponuka možností. Nechajte dieťa vybrať si z 2 rovnako dobrých možností. To podporuje ich autonómiu a pomáha im cítiť sa, akoby mali nad svojím životom trochu kontroly.

   • „Chcel by si nosiť modré tričko alebo zelené?“
   • „Chceli by ste sa teraz alebo po večeri osprchovať?“
8. 8
   Dajte pozitívnu spätnú väzbu. Pozitívne posilnenie môže pomôcť zvýšiť sebadôveru dieťaťa a uistiť ho, že sa mu darí. Pozitívne posilnenie môže byť obzvlášť účinné pri pomoci deťom s PWS.
9. 9
   Podeľte sa o pozitívne skúsenosti. Nezabudnite sa s dieťaťom zabaviť. Hrajte hry, chatujte, spievajte, tancujte a robte zábavné veci spoločne. Pokiaľ je to možné, snažte sa so svojim dieťaťom stráviť kvalitný deň každý deň.

REGULÁCIA EMÓCIÍ je výzvou pre ľudí s PWS, takže vaše dieťa bude potrebovať ďalšiu podporu, ktorá mu pomôže naučiť sa zvládať silné emócie.

1. 1
   Pomôžte im označiť ich emócie. Označovanie emócií im môže pomôcť porozumieť svojim pocitom a je prvým krokom k zvládnutiu. Malé deti môžu mať obmedzený emocionálny jazyk a vy im môžete pomôcť naučiť sa hovoriť o emóciách.

   • „Tvoja tvár je skrčená a dupáš nohami. Vyzeráš nahnevane.“
   • „Pozri sa, takto poskakuješ a chichotáš sa! Si taký vzrušený!“
   • "Si smutný?"
   • „Cítiš sa momentálne ohromený? Môžeme si dať prestávku.“
   • „Všimol som si, že si takto bežne trieš ruky, keď sa cítiš ustarane. Chceš mi povedať, čo sa deje?“
2. 2
   Hovorte o svojich vlastných emóciách a emóciách ostatných ľudí. Rozprávajte sa o pocitoch postáv v knihách a televíznych reláciách a o pocitoch ľudí v skutočnom živote. Pomôžte označiť pocity a porozprávajte sa o nich. To môže pomôcť zlepšiť emocionálne povedomie vášho dieťaťa.

   • „Tvoja sestra sa mračí. Myslím, že je smutná.“
   • „Teraz sa cítim tak frustrovane! Možno sa budem musieť zhlboka nadýchnuť.“
   • „Čo si myslíš, že sa mačička cítila, keď ho psík nepozval na večierok?“
   • „Ach, pozrite sa na tvár pána Puddla. Myslím, že sa bojí. Čo si myslíte, že pán Puddle dokáže, keď sa cíti vystrašený?“
3. 3
   Overte svoje pocity. Vyrovnať sa s veľkými emóciami môže byť pre deti (a ľudí všeobecne) náročné. Pomáha vedieť, že nie sú sami a že to chápete. Dajte im vedieť, že rozumiete ich pocitom a že je v poriadku, keď sa cítia tak, ako sa cítia.

   • „Je v poriadku starať sa o nástup do novej školy. To je pre veľa ľudí ťažké.“
   • „Máš našliapnutú náladu, čo? Máme dupať spolu po schodoch?“
   • „Ach, som za teba tak šťastný! Dobrá práca!“
   • „Je v poriadku byť frustrovaný, keď si hladný, ale ešte nie je čas jesť.“
   • „Mrzí ma, že sa cítiš tak nervózne.“
4. 4
   Buďte tu pre nich, keď sú emocionálni. Vaše dieťa môže kvôli tiesni plakať, vystrašovať sa a vystupovať. Jednou z najlepších vecí, ktoré môžete urobiť, je sadnúť si s nimi a čakať, kým to všetko vypustia. Môžete ponúknuť objatie alebo povedať „Som tu pre teba“. Niekedy stačí dieťaťu pripomenúť, ako veľmi ho milujete.
5. 5
   Buďte niekým, na koho sa môžete spoľahnúť. Ukážte im, že sa na vás môžu spoľahnúť tým, že ich budete počúvať a potvrdzovať ich pocity, keď budú hovoriť o problémoch. Vyhnite sa odmietaniu ich pocitov alebo neschopnosti venovať pozornosť.

   • Ak ste zaneprázdnení, buďte úprimní. Napríklad: „Som zaneprázdnený tým, že teraz pomáham tvojmu bratovi obliecť sa, ale potom môžem počúvať.“
6. 6
   Zvážte požiadanie terapeuta o pomoc. Dobrý terapeut môže pomôcť pri zvládaní hnevu a emočnej regulácii. Môžu vás tiež naučiť stratégie, ktoré môžete používať s dieťaťom.

1. 1
   Poraďte sa s logopédom. Väčšina detí s PWS má poruchy reči, ktoré sú spojené so sprievodným nízkym svalovým tonusom. Zlepšenie ich reči zníži ich stres zlepšením ich komunikácie.
2. 2
   Skúste získať pomoc od terapeuta v odbore motoriky a senzorickej integrácie. Ergoterapeut môže budovať zručnosti a pomôcť dieťaťu cítiť sa pohodlnejšie.
3. 3
   Porozprávajte sa s ostatnými rodičmi detí so zdravotným postihnutím. Všetci sa môžete podeliť o skúsenosti a rady. Vyhľadajte rodičovské skupiny so špeciálnymi potrebami a zistite, či sa môžete pridať.

   • Pri uverejňovaní príspevku online určite rešpektujte súkromie svojho dieťaťa.
4. 4
   Prečítajte si od dospelých s postihnutím. Čo im pomohlo dospieť? Čo nepomohlo? Čo si želali, aby pre nich urobili ich rodičia alebo opatrovatelia? Zistite, či vám ich rady môžu pomôcť lepšie porozumieť tomu, ako podporovať svoje dieťa.
5. 5
   Spolupracujte s tímom svojho dieťaťa. Vaše dieťa môže navštíviť špecialistov v škole aj doma. Neváhajte a požiadajte o radu a podporu.