Ako pomôcť dieťaťu s Downovým syndrómom?
Pretože každé dieťa s Downovým syndrómom je jedinečné, každé potrebuje personalizovaný plán, ktorý mu pomôže dosiahnuť plný potenciál.
So sieťou blízkych, priateľov, pedagógov a lekárov môžu deti s Downovým syndrómom prosperovať a viesť plnohodnotný život. Spoločnosť prešla dlhou cestou v tom, ako sa s deťmi s týmto ochorením zaobchádza, aj keď stále existujú mylné predstavy. Zistite, aké kroky môžete urobiť, aby ste pomohli dieťaťu s Downovým syndrómom.
Časť 1 z 3: Pochopenie Downovho syndrómu
- 1Zistite, čo je to Downov syndróm. Downov syndróm je genetická porucha. Stáva sa to, keď sa niekto narodí s ďalšou kópiou chromozómu 21. Tento extra genetický materiál ovplyvňuje vývoj človeka.
- Downov syndróm spôsobuje zmeny vo fyzickom vývoji. Ľudia s Downovým syndrómom môžu byť náchylnejší na zdravotné problémy, ako sú problémy so srdcom alebo dýchaním. Nižší svalový tonus, menšia postava a ploché rysy tváre postihujú aj niektorých ľudí s Downovým syndrómom.
- Ľudia s Downovým syndrómom majú zvyčajne nejaký druh mentálneho postihnutia. To znamená, že sa rozvíjajú pomalším tempom alebo im učenie sa nových informácií trvá dlhšie. Napríklad dieťa s Downovým syndrómom sa môže naučiť chodiť neskôr ako väčšina detí. Dospelý s Downovým syndrómom môže potrebovať ďalšiu pomoc pri učení sa novej úlohe.
- Každý človek s Downovým syndrómom je individuálny. Fyzický a intelektuálny vývoj sa líši od človeka k človeku. Väčšina problémov ovplyvňujúcich vývoj je mierna až stredne závažná. Pri modernej lekárskej starostlivosti majú ľudia s Downovým syndrómom priemernú dĺžku života 60 rokov.
- 2Rozpoznať schopnosti a talent detí s Downovým syndrómom. Deti s Downovým syndrómom vedú bohatý a plnohodnotný život. Ich osobnosť a talent sú rovnako rozdielne ako každé iné dieťa. Majú celú škálu emócií, od hrdosti a šťastia po strach a sklamanie.
- Mnoho detí s Downovým syndrómom je v bežných učebniach vzdelávania. Môžu získať ďalšiu podporu pre určité predmety, ako je čítanie alebo matematika. So správnou podporou sa väčšina detí učí čítať a písať. Nakoniec môžu získať odborné vzdelanie, vykonávať zamestnanie a niektorí dokonca môžu ísť na vysokú školu.
- Rovnako ako ostatné deti, deti s Downovým syndrómom majú rôzne talenty a silné stránky. Niektorí milujú hudbu a umenie, zatiaľ čo iní radi športujú. Niektorí sú plachí a bojazliví, zatiaľ čo iní sú otvorení a odvážni.
Zistite, aké kroky môžete urobiť, aby ste pomohli dieťaťu s Downovým syndrómom. - 3Uvedomte si mylné predstavy o Downovom syndróme. V nie príliš vzdialenej minulosti spoločnosť s deťmi s Downovým syndrómom zaobchádzala zle. Poslali ich do ústavov a odmietli im primeranú lekársku starostlivosť a podporu pri učení. Negatívne vnímanie bohužiaľ stále existuje. Spoločnosť nie vždy prijíma ľudí s Downovým syndrómom.
- Dospelí a deti môžu deti s Downovým syndrómom dráždiť, posmievať sa im a vyhýbať sa im. Ľudia s Downovým syndrómom pociťujú bolesť a ubližujú im ako každý iný človek. Sociálne odmietnutie poškodzuje ich sebavedomie.
- Keď starnú, môžu byť kvôli svojmu stavu prepustení z práce. Je mylná predstava, že ľudia s Downovým syndrómom nedokážu pracovať ani sa o seba starať. Väčšina ľudí s týmto stavom vyrastie do produktívnych dospelých ľudí, ktorí môžu prispieť k spoločnosti.
- Deti s Downovým syndrómom čelia prekážkam, ako je diskriminácia a nedostatočné prijatie. Aby mohli tieto prekážky prekonať, potrebujú mimoriadnu podporu od svojich blízkych a opatrovateľov.
Časť 2 z 3: podpora dieťaťa s Downovým syndrómom
- 1Získajte lekársku pomoc pre svoje dieťa. Zaistite, aby váš milovaný mal všetku podporu, ktorú potrebuje k úspechu doma i v škole. Pretože každé dieťa s Downovým syndrómom je jedinečné, každé potrebuje personalizovaný plán, ktorý mu pomôže dosiahnuť plný potenciál.
- Nájdite pediatra alebo poskytovateľa primárnej starostlivosti, ktorému dôverujete. Pediatr by mal mať silné komunikačné schopnosti a skúsenosti s Downovým syndrómom alebo by mal byť ochotný dozvedieť sa o tomto stave. Pediatr vám pomôže koordinovať lekársku starostlivosť o vaše dieťa.
- Spojte sa s miestnymi službami včasnej intervencie. Môžu pomôcť deťom a batoľatám s oneskorením vo vývoji a s poruchami učenia. Služby ako pracovná, telesná a logopédia sú často lacné alebo bezplatné. Kontaktujte centrum technickej pomoci pre rané detstvo vo svojom štáte: http://ectacenter.org/contact/ptccoord.asp. Povedzte im, že chcete služby včasnej intervencie a potrebujete naplánovať vyhodnotenie.
- 2Získajte pre svoje dieťa vzdelávaciu podporu. Partnerom školy vášho dieťaťa. Musíte pracovať ako tím s učiteľmi a školskými poradcami, aby ste zaistili, že vaše dieťa dostane všetku potrebnú akademickú a sociálnu podporu.
- Mnoho detí má prospech z inklúzie, ktorá navštevuje pravidelné hodiny vzdelávania, s ďalšou podporou. Iní majú prospech z účasti na hodinách špeciálnej pedagogiky alebo v kombinácii pravidelného a špeciálneho vzdelávania.
- Podľa zákona majú deti s Downovým syndrómom, ktoré navštevujú štátnu školu, nárok na individuálny vzdelávací plán alebo IVP. Toto je plán, ktorý vytvoríte so školou a ktorý sa zameriava na špecifické vzdelávacie potreby vášho dieťaťa. Reviduje sa každý rok.
- Kontaktujte školského poradcu a povedzte, že chcete vytvoriť IEP. Škola naplánuje vyhodnotenie a potom sa zúčastníte schôdzí na vytvorenie a schválenie IVP.
Napríklad dieťa s Downovým syndrómom sa môže naučiť chodiť neskôr ako väčšina detí. - 3Naučte svoje dieťa, ako si nájsť priateľov. Deti s Downovým syndrómom ťažia z precvičovania sociálnych zručností. Nadviazanie priateľstva môže byť výzvou pre každé dieťa. Deti s týmto stavom majú niekedy ťažšie vzťahy s rovesníkmi.
- Rozprávajte sa o priateľských a nepriateľských akciách a o tom, kto je dobrým priateľom. Deti, ktoré sa usmievajú a používajú milé slová, sú dobrými novými priateľmi. Deťom, ktoré vás ignorujú, odídu alebo hovoria o zlých veciach, sa treba vyhnúť.
- Precvičte si, ako začať konverzáciu. Akonáhle sa vaše dieťa dozvie, na koho sa má obrátiť a od koho sa má držať bokom, precvičte si, čo chcete povedať novému priateľovi. Zapracujte na tom, ako sa predstavíte. Napríklad: „Ahoj! Volám sa Anna. Ako sa voláš? Akú hru najradšej hráš?“ Striedajte sa so skúšaním rôznych začiatočníkov konverzácie so svojim dieťaťom.
- Naučte svoje dieťa, ako sa vysporiadať so zlým alebo zraňujúcim správaním. Porozprávajte sa so svojim dieťaťom o tom, čo môže urobiť, ak je niekto neláskavý alebo zlý. Povedzte napríklad osobe, aby sa zastavila, požiadala o pomoc učiteľa alebo odišla.
- Naplánujte si termíny hrania. Spoznajte ostatných rodičov a pomôžte svojmu dieťaťu komunikovať s novými priateľmi.
- 4Daj si pauzu. Môžete byť rodičom, súrodencom, starým rodičom alebo opatrovateľkou dieťaťa s Downovým syndrómom. Pomoc dieťaťu so špeciálnymi potrebami môže byť niekedy ťažké. Keď máte pocit, že ste vyhorení alebo vám dochádza trpezlivosť, vyhľadajte pomoc. Dajte si pauzu a podeľte sa o zodpovednosť s ostatnými. Najprv sa musíte postarať o seba, až potom sa budete môcť starať o niekoho iného.
- Nájdite si čas pre seba. Aj keď máte len päť minút, venujte sa niečomu relaxačnému. Choďte na prechádzku, čítajte si alebo sa natiahnite. Krátke prestávky vám môžu pomôcť dobiť sa.
- Vytvorte plán opatrovateľa alebo pomocníka. Starší súrodenec napríklad pomáha s domácimi úlohami, priateľ cvičí bejzbal a vy pomáhate pred spaním.
- Zvážte odkladné služby. Každý štát má odkladné služby pre opatrovateľov detí so špeciálnymi potrebami. Oddychová starostlivosť vám poskytne oddych, keď profesionálny poskytovateľ starostlivosti sleduje vaše dieťa. Sieť ARCH National Respite Network má nástroj na lokalizáciu podľa štátu: http://archrespite.org/us-map.
Časť 3 z 3: stať sa obhajcom ľudí s Downovým syndrómom
- 1Prijatie modelu a milé správanie. Ako priateľ alebo milovaná osoba dieťaťa s Downovým syndrómom môžete ostatným ukázať, že s Downovým syndrómom nie je prekážkou plnohodnotného života. Zábavou, hraním a stretávaním sa s dieťaťom s Downovým syndrómom ukazujete svetu, ako by sa malo správať k deťom so špeciálnymi potrebami - so starostlivosťou, láskavosťou a úctou, ako k akémukoľvek inému dieťaťu.
- Porozprávajte sa so školou vášho dieťaťa o tom, ako podporuje prijatie. Opýtajte sa, čo robia, aby poučili deti o rozmanitosti a akceptovaní rozdielov. Ako propagujú a modelujú rešpekt? Ak vaša škola nemá programy rozmanitosti a prijatia, odporučte im ich vytvoriť.
Spojte sa s ľuďmi v komunite s Downovým syndrómom a pomôžte sebe, svojmu dieťaťu a ďalším rodinám. - 2Vytvorte podpornú sieť. Spojte sa s ľuďmi v komunite s Downovým syndrómom a pomôžte sebe, svojmu dieťaťu a ďalším rodinám. Existujú online a osobné skupiny pre rodičov a opatrovateľov, súrodencov a ľudí s Downovým syndrómom.
- Mnoho miestnych skupín má komunitné aktivity na zvýšenie informovanosti a financovania Downovho syndrómu. Ak chcete nájsť skupiny a zdroje vo vašej oblasti, kontaktujte linku pomoci spoločnosti National Down Syndrome Society: http://ndss.org/Resources/Helpline/.
- 3Zapojte sa. Pripojte sa k miestnym organizáciám, ktoré obhajujú deti s Downovým syndrómom. Tým, že sa stanete členom, darcom alebo dobrovoľníkom, podniknete kroky na poučenie verejnosti o tejto situácii. Vzdelanie búra mýty o Downovom syndróme a pomáha budovať akceptujúcejšiu spoločnosť.
- Špeciálne olympijské hry pomáhajú ľuďom s mentálnym postihnutím športom budovať ich sebadôveru a schopnosti.
- Výbor pre vládne záležitosti pracuje na zlepšení verejnej politiky a zákonov pre osoby s Downovým syndrómom a špeciálnymi intelektuálnymi potrebami. Pripojte sa alebo založte výbor pre vládne záležitosti spoločnosti National Down Society Syndrome.
Prečítajte si tiež: Ako sa spojiť so svojim dospievajúcim synom?
Otázky a odpovede
- Ako ich prinútim umyť si vlasy?Urobte to krok po kroku a počítajte s pomalým pohybom. Pri umývaní vlasov im hovorte o krokoch, ktoré tento proces zahŕňa. Potom ich nechajte, aby to skúsili sami s dohľadom (na vlastných vlasoch, vlásenkách alebo na vašich vlasoch). Pokračujte v dohľade, kým to sami bežne nedokážu zvládnuť dobre. Oddýchnite si čas kúpeľa/sprchy, využite príležitosť hrať sa s mydlovými bublinami a urobte veci zábavnými.
- Dievča z mojej triedy má Downov syndróm. Má trinásť. Raz som ju prichytil, ako si vyberá nos a zje hlien. Povedal som jej, že je to zlé, a ona povedala: „Sklapni! Páči sa mi to.“ Ako ju opravím?Porozprávajte sa o tom so svojim učiteľom pred alebo po vyučovaní a požiadajte ich, aby sa o tom porozprávali so spolužiakom alebo rodičmi vášho spolužiaka. Nech si to vyriešia dospelí.
- Mám 2-ročného brata s Downovým syndrómom. Má pomalý tlkot srdca. Má dvojča, ktoré už chodí, zatiaľ čo len sedí. Ako ho prinútim chodiť?Svojho malého brata nemôžete prinútiť chodiť, pretože nemáte kontrolu nad jeho vývojovou časovou osou. Je normálne, že ľuďom s Downovým syndrómom trvá chôdza dlhšie. (Moja malá sestra áno. Teraz má 18 rokov a číta jednoduché knihy kapitol, perie, športuje a obeduje. Tieto veci trvali dlhšie, ale stali sa.) Váš malý brat začne chodiť, keď bude pripravený. Pomoc môže vykonávať fyzická alebo pracovná terapia. Začne prípadne predvádzať určité schopnosti pred chôdzou, ako napríklad robiť kroky pri lipnutí na nábytku; moja sestra rada tlačila bábiky v kočíkoch, keď bola nováčikom v chôdzi. Pokiaľ nemá iný zdravotný stav, naučí sa chodiť vo svojom voľnom čase.
- Moja dcéra má 12 a môže byť veľmi vzdorná. Kedykoľvek ju potrestám, udrie sa alebo vystupuje mimo radu; väčšinou nechce počúvať. Ako nad tým prevezmem kontrolu?Ak hráte úlohu v boji o moc, vaša dcéra má príležitosť vyhrať. Toto treba zastaviť. Nikdy sa nehnevajte, inak sa naučí, ako môže dosiahnuť to, čo chce. Táto situácia sa dosť zhoršila, takže najlepšou možnosťou bude pomoc vyškoleného terapeuta alebo sociálneho pracovníka. (Dávajte si však pozor na škodlivé taktiky; niekoľko ich používa.) Prečítajte si, ako zvládať záchvaty hnevu a zvážte plán intervencie. Môžete tiež chcieť, aby bola vyšetrená na opozičnú vzdorovú poruchu, stav, ktorý stojí za preskúmanie.
- Ako ako pracovník podpory môžem poskytnúť podporu rodine s dieťaťom s Downovým syndrómom?Povedzte rodičom, že sa majú dobre a že majú krásne dieťa. To môže veľa znamenať. Podporovať sebadôveru a asertivitu dieťaťa; tieto sú obzvlášť dôležité pre deti so zdravotným postihnutím. Povzbudzujte rodičov, aby nadväzovali kontakty s inými rodičmi detí s DS a s dospelými s DS.
- Som asistent učiteľa a pracujem s mladým teenagerom v triede CLS. Keď ostatní vystupujú, vypratáme miestnosť a môj mladý dospievajúci je veľmi zdesený a rozrušený. Väčšinou ho môžem vziať na prechádzku a spievame si piesne, ale potom je po zvyšok dňa emocionálny. Nejaké rady/nápady?Zdá sa, že už robíte skvelú prácu s prechádzkami a spevom, to sú fantastické nápady. Dávajte pozor na prekurzory stresu: má nejaké nervové návyky alebo konkrétne výrazy tváre počas skorého nástupu paniky? Pozorne sleduj. V budúcnosti, keď uvidíte tieto znaky, zakročte včas. Opýtajte sa, ako sa mu darí a či by si chcel urobiť krátku prechádzku (alebo si urobiť inú prestávku, ktorú si užije). To môže zastaviť hromadenie paniky. Skúste to isté urobiť aj pre ostatných študentov, pretože ak sa správajú menej, potom z toho budú mať prospech všetci. Zdá sa, že ste veľmi súcitný pomocník, buďte preto láskaví, chápaví a iniciatívni.
- Môj brat je skutočne rozrušený a zdá sa, že ho nič nespí. Ako môžem pomôcť?Vezmite ho von a cez deň mu pomôžte cvičiť. Je skvelé, ak nájde niečo, čo má rád, napríklad plávanie alebo strieľanie z obrúčok. To ho viac opotrebuje. Tiež si dajte pokojný čas na odpočinok krátko pred spaním, ideálne bez obrazoviek. Porozprávajte sa so svojimi rodičmi o nájdení terapie pre svojho brata, ktorá by mohla znížiť jeho rozrušenie.
- Koľko chromozómov majú deti s Downovým syndrómom?Majú 47 chromozómov, čo je o jeden viac, ako má priemerný človek.
- Existuje konkrétna profesia alebo práca na pomoc ľuďom s Downovým syndrómom? Chcem pomôcť svojej sestre, pretože má Downov syndróm a taktiež plánujem absolvovať kurz súvisiaci s pomocou.Môžete byť poskytovateľom starostlivosti o deti s Downovým syndrómom a autizmom. Tento druh poskytovateľov pracuje v jasliach špeciálne navrhnutých pre deti s Downovým syndrómom a školí deti, ako zostať pokojné, spolu so základnými učebnými schopnosťami.
- Poznám dievča v škole s Downovým syndrómom a nedostáva sa jej náležitej pomoci, takže robím všetok výskum, aby som pomohol, ale mám problém. Nezúčastní sa hodiny telocviku. Čo robím?Možno má z niečoho v telocvični strach. Pokojne sa jej opýtajte, prečo nepôjde a povzbudí ju, že je to v poriadku a že jej pomôžete/budete po jej boku.
