Ako stanoviť realistické ciele pre deti s detskou mozgovou obrnou?

Vášmu dieťaťu môžu pomôcť stanoviť — Posúďte špecifické potreby svojho dieťaťa a spolupracujte s odborníkmi, ktorí vám a vášmu dieťaťu môžu pomôcť stanoviť a dosiahnuť realistické, dosiahnuteľné ciele.

Detská mozgová obrna je neurologická porucha, ktorá je zvyčajne diagnostikovaná v detstve alebo v ranom detstve. Stanovenie vhodných cieľov liečby pre dieťa s CP mu môže pomôcť maximalizovať jeho schopnosti a kvalitu života. Posúďte špecifické potreby svojho dieťaťa a spolupracujte s odborníkmi, ktorí vám a vášmu dieťaťu môžu pomôcť stanoviť a dosiahnuť realistické, dosiahnuteľné ciele. Pomôžte sebe a svojmu dieťaťu stanoviť lepšie ciele tým, že sa naučíte CP a aké možnosti liečby sú k dispozícii.

Metóda 1 z 5: Rozvoj zdravotných cieľov

1
Začnite pracovať na cieľoch liečby bezprostredne po ich diagnostikovaní. Včasné začatie liečby je kľúčové pre pomoc deťom s detskou mozgovou obrnou dosiahnuť najlepšiu kvalitu života. Čo najskôr si dohodnite stretnutie s detským lekárom, aby ste mohli začať zostavovať liečebný plán.
- Aj keď je vaše dieťa ešte malé, môžete začať pracovať na stanovení základných cieľov starostlivosti a liečby s ich pediatrom a inými lekárskymi špecialistami. Porozprávajte sa so svojím lekárom o tom, aké druhy cieľov sú vhodné pre vekové rozpätie vášho dieťaťa.
2
Porozprávajte sa s detským lekárom o ich príznakoch a prognóze. Každý pacient s CP je iný. Predtým, ako budete môcť svojmu dieťaťu stanoviť ciele, je dôležité porozumieť jeho konkrétnym potrebám, silným stránkam a obmedzeniam. Spolupracujte s detským lekárom, aby ste čo najjasnejšie pochopili stav svojho dieťaťa a aké terapie budú pre vaše dieťa najlepšie fungovať. Pred akýmkoľvek stretnutím s detským lekárom:
- Napíšte si akékoľvek obavy a otázky, ktoré chcete s lekárom predniesť.
- Napíšte si zoznam všetkých symptómov, ktoré vaše dieťa v súčasnosti zažíva.
- Zhromažďujte všetky relevantné informácie alebo dokumenty o anamnéze vášho dieťaťa, ako sú výsledky laboratórnych testov, zobrazovacie skeny a lekárske záznamy od iných poskytovateľov zdravotnej starostlivosti.
- Poznamenajte si všetky osobné problémy, s ktorými by sa vaše dieťa mohlo v súčasnosti stretávať, ako napríklad stres súvisiaci so školou alebo domácim životom.
3
Diskutujte o všeobecných cieľoch liečby s tímom zdravotnej starostlivosti o vaše dieťa. Pediatr vášho dieťaťa a ďalší odborní lekári z jeho tímu starostlivosti (napríklad neurológovia, ortopedickí špecialisti a fyzioterapeuti) vám môžu pomôcť vyvinúť dlhodobé aj krátkodobé ciele súvisiace s lekárskou starostlivosťou a liečbou vášho dieťaťa. V závislosti od konkrétnych potrieb vášho dieťaťa môžu tieto ciele zahŕňať napríklad:
- Prevencia vzniku komplikácií spojených s CP, akými sú napríklad ochorenia dýchacích ciest.
- Maximalizácia nutričného zdravia vášho dieťaťa úpravou stravy alebo posilnením svalov spojených so žuvaním a prehĺtaním.
- Príprava dieťaťa na konkrétny lekársky zákrok, ako je ortopedická chirurgia.
4
Porozprávajte sa s detským lekárom o cieľoch zvládania bolesti. Bolesť môže byť vážnym problémom pre deti s CP. Najlepší prístup k zvládaniu bolesti vášho dieťaťa bude závisieť od jeho konkrétnych okolností. Lekár vášho dieťaťa vám môže pomôcť porozumieť vašim možnostiam a stanoviť dosiahnuteľné ciele na minimalizáciu bolesti vášho dieťaťa.
- Môžete si napríklad stanoviť cieľ pomocou riadenia bolesti na základe fyzikálnej terapie, aby ste znížili potrebu dieťaťa podávať lieky proti bolesti.
5
V spolupráci s telesným terapeutom stanovte ciele mobility. Fyzická terapia môže vášmu dieťaťu pomôcť zlepšiť jeho silu, rovnováhu, koordináciu a rozsah pohybu. Požiadajte svojho lekára, aby vám odporučil detského fyzického terapeuta, ktorý má skúsenosti s CP. Opýtajte sa fyzického terapeuta na stanovenie konkrétnych cieľov pre vaše dieťa. Napríklad:
- „Myslíš si, že telesná terapia môže pomôcť Kayle naučiť sa stáť?“
- „Ako veľmi by sme podľa vás mohli budúci rok zvýšiť pohyblivosť v rukách a rukách Lucy?“

Svojmu dieťaťu stanoviť lepšie ciele tým — Pomôžte sebe a svojmu dieťaťu stanoviť lepšie ciele tým, že sa naučíte CP a aké možnosti liečby sú k dispozícii.

Metóda 2 z 5: práca na akademických a sociálnych cieľoch

1
Stanovte si akademické ciele pomocou individualizovaného vzdelávacieho plánu. Individualizovaný vzdelávací plán môže byť veľkým prínosom pre dieťa s CP. V spolupráci s administratívou v škole vášho dieťaťa zistite, ako zapísať dieťa do programu IEP. Ak sa vaše dieťa kvalifikuje, tím špecialistov na špeciálne vzdelávanie bude s vami a vašim dieťaťom spolupracovať na vypracovaní plánu, ktorý sa zameria na:
- Riešenie fyzických a vývojových potrieb vášho dieťaťa.
- Posúdenie aktuálnej úrovne akademických znalostí vášho dieťaťa.
- Stanovenie najlepšieho spôsobu merania pokroku vášho dieťaťa.
- Stanovte časový harmonogram plnenia akademických cieľov svojho dieťaťa.
- Zistenie, aké metódy výučby, ubytovanie v triede a pomocné zariadenia môžu byť pre vaše dieťa najvhodnejšie.
- Ako najlepšie splniť ostatné potreby dieťaťa (ako je socializácia, psychologická podpora a rekreácia).
- Ako môžete svojmu dieťaťu pomôcť doma pracovať na dosiahnutí svojich akademických cieľov.
2
V spolupráci s logopédom a logopédom stanovte komunikačné ciele. Dobré komunikačné schopnosti sú nevyhnutné pre nezávislosť, pocit pohody a schopnosť pracovať a stýkať sa s ostatnými. Rečový a jazykový terapeut vám a vášmu dieťaťu môže pomôcť dosiahnuť dosiahnuteľné ciele v tejto oblasti. Porozprávajte sa s rečovým a jazykovým terapeutom vášho dieťaťa o tom, čo je pre vaše dieťa realistické.
- Môžete napríklad povedať: „Emma zápasí s verbálnym vyjadrovaním. Myslíte si, že by sme sa mohli snažiť pomôcť jej s rečou? Je dobrým kandidátom na hlasový syntetizátor?“
3
Rozvíjajte so svojim dieťaťom socializačné ciele. Dobrý spoločenský život môže vášmu dieťaťu pomôcť cítiť sa posilnený, podporovaný a emocionálne naplnený. Spolupracujte s učiteľmi svojho dieťaťa, aby ste zaistili, že nájdu príležitosti na spoločenské vyžitie v škole. Vy a vaše dieťa si tiež môžete sami stanoviť základné ciele socializácie. Môžu to zahŕňať napríklad:
- Plánujete vziať svoje dieťa na pravidelné pochôdzky a výlety, napríklad na výlety do obchodu s potravinami.
- Dohodnite si stretnutie s inými deťmi zo školy alebo terapeutickej skupiny vášho dieťaťa.
- Prihláste svoje dieťa na mimoškolskú aktivitu, o ktorú má záujem.
- Vezmite svoje dieťa najmenej raz týždenne na verejné priestranstvo, ako je park alebo kryté ihrisko.
- Zaistite, aby sa vaše dieťa stravovalo so zvyškom skupiny na rodinných stretnutiach.
- Ak vaše dieťa skutočne zápasí so stanovovaním a plnením sociálnych cieľov, môže vám pomôcť behaviorálny terapeut alebo psychológ.

Stanoviť dosiahnuteľné ciele na minimalizáciu bolesti vášho dieťaťa — Lekár vášho dieťaťa vám môže pomôcť porozumieť vašim možnostiam a stanoviť dosiahnuteľné ciele na minimalizáciu bolesti vášho dieťaťa.

Metóda 3 z 5: vytváranie cieľov na maximalizáciu nezávislosti

1
Získajte pomoc od pracovného terapeuta. Ergoterapeuti sa špecializujú na pomoc ľuďom pri rozvíjaní zručností a stratégií na zvládanie náročných činností každodenného života. Požiadajte detského lekára, aby vám odporučil pracovného terapeuta so skúsenosťami s pomáhaním deťom s detskou mozgovou obrnou. Porozprávajte sa s ergoterapeutom o špecifických výzvach vášho dieťaťa a o vašich očakávaniach od starostlivosti o neho.
- Môžete napríklad povedať: „Jude sa pokúša naučiť sa sám obliecť, ale má problém prevliecť si cez hlavu košeľu. Môžeme na tom zapracovať?“
- Okrem toho, že ergoterapeut pomôže vášmu dieťaťu cvičiť a rozvíjať praktické stratégie, môže vám odporučiť aj pomocné zariadenia, ktoré môžu vášmu dieťaťu pomôcť dosiahnuť ciele.
2
Pracujte na zlepšení ovládania jemnej motoriky. Deti s detskou mozgovou obrnou majú často problémy s jemnou motorikou a koordináciou oko-ruka, čo im sťažuje úlohy ako písanie alebo držanie riadu. Porozprávajte sa s profesionálnym terapeutom vášho dieťaťa o stanovení cieľov pre vaše dieťa, ako napríklad:
- Byť schopný uchopiť malé predmety prstami.
- Naučte sa vykonávať úlohy, ktoré vyžadujú jemné ovládanie motora, napríklad strkanie mince do slotu.
- Vykonávanie činností, ktoré si vyžadujú koordináciu oko-ruka, ako je kreslenie alebo hranie.
3
Zamerajte sa na budovanie sily a stability hornej časti tela. Mnoho detí s CP je obmedzených nedostatkom sily a stability v hornej časti tela. Pracovná terapia sa zameriava na zlepšenie týchto oblastí, čo umožňuje dieťaťu vykonávať úlohy, ako je obliekanie alebo nalievanie vody z džbánu do pohára. Požiadajte ergoterapeuta vášho dieťaťa o stanovenie konkrétnych cieľov v oblasti sily a stability.
- Napríklad: „Olivia si ťažko česá vlasy, pretože nemôže veľmi zdvihnúť ruky. Čo môžeme urobiť, aby sme jej s tým pomohli?“
4
Stanovte si konkrétne ciele starostlivosti o seba a nezávislosti. Ergoterapeut vášho dieťaťa vám môže pomôcť stanoviť a dosiahnuť všeobecné ciele, ako je napríklad posilnenie hornej časti tela alebo zlepšenie koordinácie. Vy a vaše dieťa s nimi môžete pracovať aj na rozvíjaní a dosahovaní užšie definovaných cieľov. V závislosti od veku, obmedzení a schopností môžu ciele starostlivosti o vaše dieťa zahŕňať napríklad:
- Čistenie vlastných zubov.
- Otáčanie stránok v knihe bez pomoci.
- Zaväzovanie im šnúrok do topánok.
- Choďte na toaletu alebo sa osprchujte bez pomoci.
- Príprava jedla.
- Pomocou počítača alebo tabletu.

Pri hľadaní ďalších informácií o detskej mozgovej obrne s cieľom informovať o cieľoch vášho dieťaťa tieto webové stránky nie sú nezaujatými zdrojmi.

Metóda 4 z 5: podpora a úprava cieľov vášho dieťaťa

1
Urobte si ciele SMART. Ciele je najľahšie dosiahnuť, ak sú konkrétne, merateľné, dosiahnuteľné, relevantné a časovo ohraničené (SMART). Stanovenie príliš nejasne alebo príliš ambicióznych cieľov môže viesť k frustrácii pre vás a vaše dieťa.
- Skúste napríklad namiesto stanovenia cieľa, ako napríklad „Katie sa naučí chodiť,“ niečo ako „Porozprávajme sa s Katieho fyzickým terapeutom o vyskúšaní 14-týždňového programu silového tréningu a zistíme, či to zlepšuje jej mobilitu“.
2
Požiadajte dieťa, aby si stanovilo vlastné ciele. Je dôležité, aby sa deti s CP cítili posilnené a zapojené do vlastnej liečby a rozvoja. Porozprávajte sa so svojim dieťaťom o tom, aké ciele chce pre seba dosiahnuť, a pracujte s ním a jeho tímom starostlivosti o dieťa na vypracovaní stratégií na dosiahnutie týchto cieľov.
- Pomáhajte svojmu dieťaťu formulovať ciele tým, že mu položíte otázky a povzbudíte ho, aby hovorilo o oblastiach svojho života, ktoré sú pre neho dôležité (napr. Socializácia, šport alebo hra).
- Môžete sa napríklad dieťaťa opýtať: „Čo je nové, čo by si chcel tento rok vyskúšať v škole?“
3
Spolupracujte s tímom starostlivosti o vaše dieťa, aby ste zhodnotili jeho pokrok. Keď spoločne pracujete na dosiahnutí svojich cieľov, sledujte, ako sa vášmu dieťaťu darí. Zaznamenajte si všetky veľké úspechy alebo neúspechy a prediskutujte ich na stretnutiach s členmi tímu starostlivosti o dieťa. Ak sa vaše dieťa snaží splniť určitý cieľ, porozprávajte sa o možnosti vyskúšať iný prístup.
- Niekedy môže byť potrebné zrevidovať svoje ciele alebo prispôsobiť svoje očakávania. Porozprávajte sa s tímom starostlivosti o dieťa a prediskutujte nové prístupy k problému.
- Ak je vaše dieťa dostatočne staré, zapojte ho do diskusií s jeho tímom starostlivosti. Môžu byť schopní poskytnúť dôležité informácie o tom, čo im vyhovuje a čo nie.
4
Buďte trpezliví. Vaše dieťa môže mať problémy so splnením svojich cieľov, alebo im dosiahnutie určitého cieľa môže trvať dlhšie, ako ste očakávali. Cestou môžete byť vy aj vaše dieťa frustrovaní a je to v poriadku-je to úplne normálne. Zastavte, čo robíte, a urobte si prestávku, ak potrebujete.
- Vždy chváľte svoje dieťa za to, že sa snaží dosiahnuť cieľ, aj keď spočiatku nemalo veľký úspech. Dajte im vedieť, že ste tu vždy pre nich a chcete ich podporovať akýmkoľvek spôsobom.
5
Pomôžte svojmu dieťaťu vyrovnať sa s prekážkami a sklamaním. Neúspechy a výzvy sú nevyhnutnou súčasťou práce na dosiahnutí akéhokoľvek cieľa. Pomôžte svojmu dieťaťu vyrovnať sa s pocitmi sklamania, frustrácie a stresu:
- Pozorujte nálady svojho dieťaťa a všímajte si, keď prežíva stres alebo negatívne emócie súvisiace s ťažkosťami pri plnení svojich cieľov.
- Povzbudzujte svoje dieťa, aby hovorilo o svojich pocitoch, a rozpoznajte jeho pocity bez úsudku.
- Aktívne počúvať svoje dieťa a potvrdzovať jeho pocity. Môžete povedať niečo ako: "Zdá sa, že sa v tejto chvíli cítiš skutočne frustrovaný. Je v poriadku sa tak cítiť. Som na teba hrdý, že si sa tak snažil."
- Ponúka pozitívny dotyk (ako objatie, päťky alebo potľapkanie po chrbte), keď to vaše dieťa chce.
6
Oslávte pokroky svojho dieťaťa. Uznanie pokroku a úspechov vášho dieťaťa im môže pomôcť cítiť sa posilnené a zvýšiť ich pocit pohody. Zamerajte svoju chválu na úsilie, ktoré vaše dieťa vynakladá na dosiahnutie cieľa, a nie na konečný výsledok. To ich povzbudí pokračovať v práci smerom k svojim cieľom a posúvať svoje hranice.
- Môžete napríklad povedať: „Fíha, stále lepšie a lepšie používaš svoje barle! Všetka práca, ktorú ste odvádzali, sa skutočne vypláca!“
7
Keď potrebujete ďalšiu pomoc, obráťte sa na svoju sieť podpory. Pomoc dieťaťu s CP môže byť náročná a stresujúca. Ak ste z toho zdrvení, kontaktujte priateľov a rodinu o pomoc a podporu. Požiadajte svojho detského lekára, aby odporučil podpornú skupinu pre rodičov detí s detskou mozgovou obrnou.
- Ak naozaj emocionálne bojujete, alebo ak potrebujete praktické rady o riadení času a schopnostiach zvládania, zvážte návštevu terapeuta.

Ako môžete svojmu dieťaťu pomôcť doma pracovať na dosiahnutí svojich akademických cieľov.

Metóda 5 z 5: byť informovaným obhajcom vášho dieťaťa

1
Pozrite sa na bežné príznaky a ako sa môžu zmeniť. Ak máte predstavu, čomu čelí, môžete svojmu dieťaťu stanoviť lepšie ciele. Pozrite sa na knihy a webové stránky podporované uznávanými lekárskymi organizáciami. Porozprávajte sa s detským lekárom o typických príznakoch CP a opýtajte sa, ako sa tieto príznaky môžu vyvíjať, keď vaše dieťa starne. Bežné príznaky zahŕňajú:
- Príliš tuhé alebo uvoľnené svaly.
- Chvenie.
- Nedostatok koordinácie.
- Nedobrovoľné pohyby alebo pohyby príliš pomalé alebo príliš rýchle.
- Obtiažnosť hrubej motoriky (napríklad plazenie alebo chôdza) a jemnej motoriky (napríklad vyberanie a manipulácia s malými predmetmi).
- Oneskorenie vo vývoji motora.
- Ťažkosti s rozprávaním a jedením.
- Záchvaty.
- Niektoré deti môžu mať ďalšie neurologické problémy, ako napríklad mentálne postihnutie, poruchy videnia alebo sluchu alebo poruchy duševného zdravia.
2
Pripravte sa na možné komplikácie súvisiace s CP. V závislosti od typu a závažnosti symptómov vášho dieťaťa môžu byť vystavené riziku vzniku rôznych sekundárnych stavov. Opýtajte sa detského lekára na možné komplikácie a prediskutujte spôsoby, ako ich zvládnuť alebo im predchádzať. K niektorým z bežnejších komplikácií CP patrí:
- Problémy s vývojom kostry (vrátane deformácií kĺbov, dislokácií a artrózy) v dôsledku nadmerne stuhnutých svalov. Niektorí ľudia s CP sú tiež obzvlášť náchylní na zlomeniny kostí.
- Podvýživa vyplývajúca z ťažkostí s jedením alebo prehĺtaním.
- Podmienky duševného zdravia, ako je depresia a úzkosť, súvisiace so stresom z riešenia symptómov CP.
- Pľúcne choroby a poruchy dýchania.
- Nerovnováha v očných svaloch, ktorá vedie k problémom so zrakom.
3
Hovorte o špeciálnych silných stránkach a výzvach svojho dieťaťa. Poznáte svoje dieťa lepšie ako ktokoľvek iný. Dávajte si pozor na to, s čím bojujú a ktoré terapie a stratégie zvládania ich fungujú najlepšie. Využite tieto poznatky o schôdzkach lekára a stretnutiach s inými členmi tímu starostlivosti o dieťa.
- Lekárovi vášho dieťaťa môžete napríklad povedať: „Všimol som si, že Micah chodí ľahšie, keď počúva hudbu, pretože svoje kroky dokáže načasovať s rytmom. Môžete mi odporučiť niekoho, kto robí muzikoterapiu pre deti s CP? "

Varovania

Mnoho zdrojov na internete o detskej mozgovej obrne prevádzkujú právnici, ktorí ponúkajú svoje služby pri žalovaní pôrodníka. Pri hľadaní ďalších informácií o detskej mozgovej obrne s cieľom informovať o cieľoch vášho dieťaťa tieto webové stránky nie sú nezaujatými zdrojmi.

Prečítajte si tiež: Ako pomôcť svojmu dieťaťu zvládnuť svoju váhu?